Bauti tiene síndrome de West y necesita ayuda para poder alimentarse

El elevado costo de la nutrición enteral que recibe Bauti llevó a su madre a recurrir a la solidaridad de la comunidad. El niño, de seis años, tiene síndrome de West.

Bautista tiene seis años y se alimenta mediante una sonda nasogástrica. Tiene síndrome de West, no puede caminar y presenta crisis convulsivas por las que recibe medicación. Su familia, que vive en barrio Jardín de Metán, pidió colaboración para conseguir la fórmula de nutrición enteral que necesita a diario.

Su madre, Araceli Marisol Gavilán, contó que hasta hace poco recibía el producto mediante donaciones, pero esa ayuda se interrumpió. Sin posibilidades de comprarlo, comenzó a darle leche entera, aunque no es la alimentación indicada para su cuadro. “Está bajo peso y esa fórmula es lo único con lo que se alimenta”, explicó.

El pedido comprende productos de las líneas Frebini o Fresubin. Como existen distintas formulaciones y presentaciones, quienes puedan donar deben comunicarse previamente con Marisol para confirmar cuál necesita Bauti de acuerdo con la indicación de sus profesionales tratantes.

Cada envase cuesta más de 60 mil pesos, según los valores consultados por la familia. Para cubrir un mes de alimentación se requeriría alrededor de un millón y medio de pesos, una suma que está fuera de sus posibilidades.

Bauti utiliza además pañales XG y una silla postural que le fue prestada por la Escuela Evita. Su madre aseguró que también necesitan una heladera en condiciones para conservar los medicamentos que requieren refrigeración. La que tienen es antigua, funciona con la puerta dañada y apenas mantiene el frío.

Marisol está embarazada de ocho meses y tiene otra hija de tres años. Su pareja viajó a otra provincia en busca de trabajo y realiza changas, con las que aporta lo que puede para los gastos diarios. Según relató, el municipio se hace cargo del alquiler de la vivienda. Por el niño percibe una asignación por discapacidad, mientras que el trámite de la pensión continúa sin resolución.

La prioridad es conseguir la fórmula enteral. También pueden acercarse pañales XG, mercadería, ropa de abrigo, frazadas, prendas para recién nacido, muebles pequeños y elementos para la vivienda.

Las donaciones pueden coordinarse al teléfono 3876 43-9980. También se reciben transferencias mediante el alias MARISOL.1289, a nombre de Araceli Marisol Gavilán.